top of page

De behandeling

Maandagochtend, ik voel mij nerveus. Vandaag moet ik naar de operatiekamer. En dit moet ik een aantal dagen opnieuw, want daar vindt de trombolysebehandeling plaats. Ik heb uitgelegd gekregen dat ik in beide knieholtes een katheter krijg. Hierin wordt medicatie recht bij de trombose ingespoten, wat het moet gaan oplossen. Het is ook inmiddels duidelijk dat de Vena Cava Inferieur afwezig is. Een aangeboren afwijking en de waarschijnlijke oorzaak van de diep veneuze tromboze in mijn benen en buik. Ook kreeg ik deze ochtend een blaaskatheter ingebracht. Want ik mocht gedurende de behandeling alleen maar platte bedrust nemen. De kans op bloedingen was heel erg aanwezig, omdat mijn stollingswaarden echt minimaal zouden worden gemaakt door de medicatie. Ik lag er helemaal klaar voor in operatiehemd. Een precieze tijd had ik niet gehoord en wist de verpleegkundige ook niet. De zenuwen gierden door mijn lichaam, maar ik had ook hoop. Hoop dat het goed zou komen. Hoop dat ik weer (grotendeels) zou herstellen. 
Eindelijk werd ik in de middag naar de OK gebracht en hier in de voorbereidingsruimte neergezet. Ik had de naam van de behandeling die ik zou krijgen niet onthouden en de OK-assistentes wisten ook niet van mijn komst. Dit voelde heel erg naar. Het voelde alsof ik een soort van in de weg lag. Ik heb in mijn gevoel er ruim een half uur gelegen. Eindelijk werd ik opgehaald door twee mannen en gebracht naar een operatie ruimte. 
20190208_074928.jpg
unnamed.jpg
Ik weet het niet meer zo goed. Ik weet dat ik heel bang was toen ik de operatiekamer werd opgereden. Klamme handen. Een radioloog zou de behandeling doen. Er zijn in beide knieholtes katheters ingebracht. Volgens mij onder plaatselijke verdoving, maar dat weet ik niet zeker. Ik moest op mijn buik liggen op de operatietafel. Vier man hebben mij geholpen om dat voor elkaar te krijgen, want de benen wilden niet meer meewerken. 
Ik heb even op een weegschaal gestaan voordat de behandeling ging beginnen en het bleek dat ik 12 kilogram vocht in mijn benen had. 
Op de buik liggen is nooit mijn favoriete houding geweest. Het voelde ongemakkelijk. De hele behandeling heeft geloof ik drie uur geduurd. Met een bed vol infuuspompen ben ik terug naar de afdeling gegaan. Een nieuw record zei de hoofd-verpleegkundige die mij kwam ophalen.
Twaalf infuuspompen en nog twee grote kasten die ook iets deden... sorry weet niet meer wat het was, had ik naast mijn bed staan. Beide bedhekken gingen omhoog. Hoofdeind ging naar beneden. Platte bedrust was nu de regel en iedere dag een controle op de operatiekamer. Dit waren de moeilijkste dagen in het ziekenhuis. Mijn kinderen en vrouw kwamen vaak op bezoek, ook mijn ouders iedere dag. Op de eerste dag van mijn behandeling kwamen er een aantal collega's op bezoek, die zichtbaar schrokken en onder de indruk waren van hoe ik erbij lag. Wilde bijna zeggen "kijk eens jongens, zielig hé"... dat schijn ik ooit als klein kind te hebben gezegd tegen mijn broers toen ik was opgenomen in het ziekenhuis. 
Iedere dag kwamen er mensen langs, ik weet niet eens meer wie wanneer precies kwam, maar ik waardeerde ieder bezoek ontzettend. Als je daar ligt dan is bezoek een fijne afleiding. Mijn broer Arno en mijn schoonzus Miranda kwam ook langs op dinsdagavond, met Marise. Dat is hun middelste dochter. Ik kon op dat moment niet wakker blijven. Ik was zo ontzettend moe. Ik heb gezegd dat het me niet lukte om gezellig te doen en ik heb ze uiteindelijk verzocht om weg te gaan. Een uur later kwamen mijn ouders, ik werd wakker van ze en toen toch wel weer even gezellig kunnen kletsen. Ik slaap 's nachts vreselijk slecht door de infuuspompen die hebben besloten om niet tegelijk af te gaan, maar allemaal omstebeurt. Hierdoor wist ik ook meteen, waarom ik een kamer alleen heb gekregen. Dit wil je een complete slaapzaal niet aandoen!
Op woensdag kwamen er nog twee collega's samen met mijn manager. Ik heb al een paar keer contact met hem gehad en ik heb hem verteld dat het heel ernstig is en misschien zelfs ervoor gaat zorgen dat ik niet meer terug kan komen op de afdeling als persoonlijk begeleider. Ik had het gevoel dat hij dit pas serieus ging nemen nadat hij bij mij op bezoek was geweest. 
Ergens is de arts ook bij mij geweest om te vertellen dat de behandeling minimaal lukt, maar dat er veel restschade zal zijn en dat het nooit meer helemaal goed zal komen. Dat was een harde boodschap om te horen. Mijn vrouw was erbij en we hebben samen gehuild, weet ik nog. Nooit meer helemaal goed... wat betekent dat voor de rest van mijn leven?
WhatsApp Image 2019-11-25 at 17.08.07.jpeg
00:00 / 00:22
WhatsApp Image 2019-11-30 at 08.41.57.jpeg
Het was doodeng, werkelijk DOODeng! Er zit iets in je lijf wat er niet hoort. Trombose, doodsoorzaak nummer 1 wereldwijd. Ik heb twee benen vol trombose en een buik vol trombose. Maar mijn voordeel was, dat de hoofdader mistte waardoor het niet zo snel naar mijn hart, longen of hoofd kon schieten. Het komt nooit meer goed, die zin is veel in mijn hoofd blijven zitten. Het geeft zoveel onzekerheid. Ineens herinnerde ik mij ook dat Marianne aan mij had gevraagd of we niet moesten opschrijven wat ik wilde als ik er niet meer zou zijn. Ik was doodziek, ik had dood kunnen gaan. Ik had doodsangst en het gekke was, ik was niet zozeer bang om dood te gaan voor mijzelf. Ik was bang om dood te gaan te gaan vanwege alles en iedereen die ik dan achter zou laten. Mijn lieve kinderen en vrouw. Het voelde alsof ik ze dan in de steek zou laten terwijl ze me nu juist zo hard nodig zouden hebben. 
In de week dat ik platte bedrust moest houden, werd ik 's nachts wakker met kramp in mijn borstspier. Die kramp kwam vanuit mijn rug en drong door tot de borst. Ik voelde dat het een kramp was en probeerde iets anders te gaan liggen. Wat erg lastig gaat als je alleen maar plat op je rug kunt liggen. Ik mocht met mijn hoofdeind ietsjes omhoog, dus dat heb ik gedaan. Echter bleef de kramp zitten en ik kon er niet meer van slapen. Ik was bang om de nachtverpleegkundige te roepen. Bang om dan allerlei paniek te veroorzaken en ik dan die nacht helemaal niet meer zou slapen. Uiteindelijk heb ik het wel gedaan, want ik wilde heel graag dat iemand even die kramp eruit zou halen. Ik heb de kramp benoemd en de verpleegkundige ging direct in overleg met de arts. Ze kwam al snel terug met een ECG apparaat om mijn hart te checken. Ik benoemde nog dat het gewoon een kramp was, maar ze wilden het zekere voor het onzekere nemen. 
Uit het hartfilmpje kwam geen afwijking, toch vertrouwden ze het nog steeds niet helemaal en ik moest ook nog maar even onder de CT-scan. Hiervoor moest ik naar de eerste hulp en hier werd ik dan ook met bed en al naar toe getransporteerd. Er moest hiervoor ook een extra infuus worden geprikt en dit moest gedaan worden door een hoofdverpleegkundige van de nacht, die opgeroepen werd vanaf een andere afdeling. De uiteindelijke conclusie van alle onderzoeken was dat het een kramp was. De kramp bleef ook gewoon zitten, want niemand mocht masseren, aangezien mijn bloed niet meer stolde en de kans op bloedingen hierdoor erg groot was. 
Iedere ging ik opnieuw naar de operatiekamer voor controle van de behandeling. Via een groot scherm konden ze de resultaten van de behandeling bekijken. Ik lag op mijn buik, zoals iedere keer en kon alles horen wat er gezegd werd. Opmerkingen als, "er is weinig veranderd" of "dit schiet nog niet op". Een normale trombolyse behandeling doet maximaal twee á drie dagen. Ik heb in totaal vijf dagen de behandeling gekregen en op donderdag hebben ze een drastisch besluit genomen. De behandeling sloeg niet voldoende aan en er moest geïmproviseerd worden. Via de katheter wilde de radioloog een soort stofzuiger naar binnen brengen en op deze manier proberen de trombose weg te zuigen. Ik vond dit werkelijk een doodeng idee. Alles gebeurde steeds zonder enige verdoving. Ik kan nu ook niet zeggen dat het zeer deed, maar het mentale stuk speelde op dat moment flink parten!  Ik voelde de 'stofzuiger' heen en weer gaan in mijn been en op dat moment voelde ik paniek op komen. Ik begon te huilen en te hyperventileren. Al vier dagen voelde ik mij op die operatietafel een knieholte en geen mens. Iedereen was druk met de behandeling bezig en vergaten soms dat er een mens op de bank lag die bang was, die emoties had en die alles kon horen. 
Eindelijk hadden ze door dat ik een mens met gevoelens was en er kwam iemand naast mij zitten die contact met mij hielt. Dit ervaarde ik als erg prettig. Hij wist mij gerust te stellen door met mij te praten. Niet alleen over die behandeling, maar ook over alledaagse dingen. Aan het einde van deze behandeling kreeg ik te horen dat de radioloog de aderen meer open heeft weten te krijgen.
man Stofzuigen
WhatsApp Image 2019-12-04 at 07.52.28.jpeg
Vrijdag komen de bevrijdende woorden uit de mond van de radioloog die de behandelingen doet. De katheters worden uit mijn knielholtes gehaald en de behandeling is klaar. Ik was er ook goed klaar mee. Mijn favoriete momentje van de dag was de zonsopkomst, die rotnacht was weer voorbij en mijn vrouw zou komen na het ontbijt. Dat deed ze iedere dag opnieuw, ik miste haar zodra ze de deur uitliep. Ik heb nooit geweten wat heimwee was, totdat ik in het ziekenhuis lag en mij zo beperkt voelde. Iedere ochtend werd ik door twee verpleegkundigen gewassen, stukjes kon ik wel zelf doen, maar zij deden mijn benen en mijn rug. Dat laatste was een genotsmomentje. Met een warme washand werd mijn rug gewassen. Het gaf een jeukend tintelend gevoel. Het bed verschonen was iets minder ontspannen, want dat koste een hoop energie met het heen en weer draaien met al die infuussnoeren.
's avonds mocht ik al mijn mijn hoofdeind omhoog en kon ik eindelijk weer normaal eten. Want platte bedrust en een warme maaltijd gaan niet zo goed samen. En de volgende ochtend, zou ik eindelijk weer uit bed mogen en douchen!
bottom of page