top of page
MIJN ZIEKTEVERLOOP
Om mijn blogs goed te begrijpen is het wellicht handig om wat meer achtergrond-informatie te hebben over wat er eigenlijk gebeurd is. Vandaar deze pagina, waarin ik u vertel waardoor ik ziek ben geworden, hoe ik behandeld ben en hoe de afgelopen twee jaar zijn verlopen.
Na 43 jaar kom ik er in november 2019 achter dat ik een aangeboren aandoening heb in mijn vatensysteem. Ik mis een groot deel van de Vena Cava Inferieur. Dat noemen ze dan een agnesie. Dat is de blauwe ader in de vorm van een omgekeerde Y, hiernaast op de afbeelding. Deze ader hoort het zuurstofarme bloed te vervoeren van mijn benen naar mijn hart. Van de liezen tot de nieren is de ader afwezig. Dit is opgevangen door een heleboel kleine adertjes die het lichaam heeft gemaakt om de bloedafvoer te garanderen. Op de afbeelding ziet u hoe groot de ontbrekende ader bij een 'normaal' mens is. Al die kleine adertjes kunnen het ontbreken hiervan nauwelijks opvangen en daardoor is de bloeddoorstroming in mijn benen altijd slecht geweest.
​
​
​
​
Een jaar voordat ik erg ziek werd, ben ik bij de neuroloog geweest vanwege pijn in mijn rug en pijn in mijn benen. Ik was samen met mijn vrouw een paar dagen naar Rome geweest. We hebben een tweede huwelijksreis ervan gemaakt, want we waren dat jaar 12.5 jaar getrouwd. Rome stond al lang op onze bucketlist en dit was er een mooie gelegenheid voor. We hebben iedere dag flink gelopen door de stad en vanaf dat moment had ik het gevoel dat mijn benen vermoeid bleven van het vele lopen door de straatjes van Rome. De neuroloog gaf mij twee diagnoses, artrose in de onderrug en het restless legg syndroom. Ook werd ik naar de vaatchirurg doorverwezen om mij te laten behandelen aan de vele spataderen in mijn benen. Begin december 2019 zou ik hieraan geholpen worden.
17 november 2019 ga ik met de auto boodschappen doen. Wanneer ik een winkelwagentje pak, schiet er iets in mijn benen. Ik noem het iets, want ik weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven. Het geeft een gevoel van krachtloosheid, het voelt alsof iemand met naalden in mijn dijbenen prikt en het voelt alsof ik 10x de marathon van Rotterdam heb gerend. Ik ben gewoon boodschappen gaan doen, mijn winkelwagentje gebruikte ik als een rollator. Ik ben gewoon naar huis gereden, gelukkig was het erg dichtbij. Ik heb niet gewoon de boodschappen uit de auto gehaald, ik ben naar binnen gestrompeld en heb tegen mijn vrouw gezegd dat mijn benen gek doen en dat zij de boodschappen moet pakken.
Een dag later ben ik naar mijn werk gegaan. Zoals u heeft kunnen lezen bij 'Wie ben ik?' werk ik in de gehandicaptenzorg als persoonlijk begeleider. Die maandag had ik een kantoordag staan en ik dacht dat dat wel ging lukken met die rare zwabberbenen van mij. Toen ik opstond uit bed, leek het beter te gaan. Maar helaas gaande weg de dag werd het slechter en slechter. Ik ben eerder naar huis gegaan en de onrust in mijn lijf nam toe. Toch heb ik de dokter niet gebeld. Waarom niet? Ik kan er geen antwoord op geven. Ik vermoed vanwege angst. Angst om te horen dat het niet goed is. Die avond ga ik gewoon naar bed, ik sleep mij naar boven. De trap is nog nooit zo pittig geweest. Ik kan niet slapen, mijn benen doen zeer, mijn rug doet zeer en mijn buik doet zeer. Om 2.00 uur ga ik naar beneden en ga op de bank liggen. Soms helpt het me om een film aan te zetten om in slaap te vallen. nu helpt mij dit niet. Om 6.00 uur maak ik mijn vrouw wakker. Ik vraag haar de huisartsenpost te bellen, omdat het niet goed gaat. De pijn wordt niet minder, maar meer. De assistente wil mijzelf spreken en ik voel paniek in mijn lijf. Ik vertel haar dat het niet goed gaat in mijn lichaam en probeer uit te leggen wat ik voel. De assistente denkt aan een hernia en zegt dat ik pijnstillers moet innemen. Ik zeg haar dat het geen hernia is, ik heb jaren geleden een nekhernia gehad en weet dus als geen ander wat zenuwpijn is. Dit was geen zenuwpijn. Ik mocht niet komen naar de huisartsenpost, maar moest een paracetamol nemen (later heb ik hier een serieuze klacht over ingediend).
Op 19 november om 8.30 uur had ik een afspraak staan bij de revalidatiearts van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp, voor de slijtage in mijn onderrug. Ik voelde mij heel ziek en kon nog maar nauwelijks lopen. Ik heb de polikliniek gebeld met de vraag of de arts mij kon onderzoeken en wat ik voelde. Ik kreeg te horen dat ik gewoon kon komen en dat de arts mij zeker kon onderzoeken en doorverwijzen naar de juiste arts als het nodig mocht blijken. Na onderzoek merkte hij verminderde spierkracht op in mijn benen, met name mijn rechterbeen. Hij rijmde dit met een hernia. Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en hier kon ik om 14.00 uur terecht. Eerst naar huis, waar de klachten verder verergerden en ik volledig in paniek ben geraakt. Ik heb gehyperventileerd en voelde mij onbegrepen. Advies van de huisarts, neem een geruststellend medicijn, ga voorlezen om uit het hyperventileren te komen en ga om 14.00 uur naar de neuroloog.
In een rolstoel werd ik door mijn vrouw bij de neuroloog binnen gereden. Een andere dokter dan eerder in dit verhaal. Binnen twee minuten tijd werd ik onder begeleiding van een coassistente naar de eerste hulp gebracht. De neuroloog had de opdracht gegeven aan de coassistente dat ze mij niet mocht verlaten totdat de eerste hulp arts mij overnam. Het was geen hernia! Wat wel? Dat wisten we nog niet, maar de neuroloog dacht aan iets ernstigs. Ik werd snel binnengelaten bij de eerste hulp en op een kamer van de huisartsenpost neergelegd. De eerste hulppost lag vol met patiënten. Ik kreeg direct een infuus en er werd bloed afgenomen. Ook kreeg ik een CT-scan van de borst. De radioloog die direct meekeek, zag niets op mijn borst, maar wel op de bovenste rand van mijn buik. Ik moest direct nog een keer onder de CT-scan voor een scan van mijn buik en bovenbenen. De pijn was bijna ondragelijk en had door mijn hele lichaam spierkrampen.
Wachtend op de uitslag is mijn vrouw even kort naar mijn schoonmoeder gegaan, want mijn oudste zoon is jarig deze dag. Hij is acht jaar oud geworden. Ze heeft er even snel avond gegeten en in de tussentijd zijn mijn ouders naar de eerste hulp gekomen om bij mij te zijn. Gelukkig was ze erbij toen de uitslag werd verteld. Er kwamen twee artsen binnen zonder witte jas en de eerste hulp arts. Mijn benen werden gecheckt en deze waren inmiddels heel dik en paars. Een paar uur ervoor had ik al vocht gekregen via het infuus. De uitslag was een flinke schok. Uitgebreide diep veneuze trombose in beide bovenbenen, liezen en buik, tot in de aderen van de nieren en lever. Ze konden dit niet behandelen in het Spaarne Gasthuis en er was al contact opgenomen met het VUMC in Amsterdam en daar kon ik terecht. Hier werd ik met een ambulance naar toe gebracht. Mijn vrouw mocht naast de chauffeur zitten, mijn ouders zijn weer naar huis gegaan. Met de ambulanceverpleegkundige heb ik het over muziek gehad en samen hebben we naar liedjes geluisterd via spotify. Het was een fijn mens die me goed wist gerust te stellen. Om 23.00 uur kwam ik binnen op de eerste hulp van het VUMC in Amsterdam.
bottom of page