Lieve lezers,
Het is al weer ruim een jaar geleden dat ik wat op mijn blog geschreven heb. Er is veel gebeurd in dat jaar en over veel kan ik hier niet heel veel vertellen, want dat is te privé. Ik beperk mijzelf dus maar tot de zaken waar deze blog uiteindelijk over gaat, namelijk het leren leven met Post Trombotisch Syndroom. Ik ben deze blog begonnen om mijn frustraties, angsten en belevenissen van mij af te schrijven. Mensen vinden herkenning in mijn verhalen en dat geeft me enigsinds het gevoel dat mensen kracht weten te halen eruit en ik hen dus met mijn verhalen een stukje verder help.
Ik heb het afgelopen jaar ook veel geschreven. Niet op mijn blog, maar in een gewoon ordinair word document. Je zou het een biografie kunnen noemen. Veel mensen hebben benoemd dat ik zo mooi kan schrijven en dat ik er een boek over zou kunnen maken. Ik heb hun advies gevolgd en ben flink gaan schrijven, een verhaal over mooie periodes uit mijn leven zoals mijn werk, de scouting, het ontmoeten van mijn mooie vrouw Marianne en het krijgen van twee prachtige zoons. Maar ook over alle narigheden daarna. Het krijgen van twee trombosebenen en trombose in de lever, de darmen en de nieren. Ik ben nog lang niet klaar met schrijven en moet af en toe ook goed nadenken om alles goed chronologisch neer te zetten. Maar het lukt en wie weet wordt het ooit een boek.... maar eigenlijk vind ik dat niet zo belangrijk. Het is in ieder geval een goed stuk waarin de lezer echt mijn gevoelens ervaart en leert begrijpen.
In september heb ik een brief gekregen van de UWV. Ik ben overgezet naar een andere uitkering van de WGA, een loonaanvullingsuitkering. In de uitbetaling verandert er gelukkig niets, maar in de brief staat dat het UWV er nog altijd vanuit gaat dat ik in de toekomst een stuk arbeidsvermogen terug kan krijgen. Ik heb hier ook de afgelopen twee jaar hard voor geknokt, ik wilde dolgraag weer werken! Onderdeel zijn van de maatschappij, me nuttig voelen en maken, me gewaardeerd voelen door anderen dan de mensen die van mij houden. Maar met behulp van mijn internist in het ziekenhuis, mijn psycholoog, mijn ergotherapeut en mijn fysiotherapeut ben ik er achter gekomen dat ik niet meer kan werken. Tenminste niet in loondienst. Ik heb een chronische ziekte dat Post Trombotisch Syndroom heet. Door de bijzonderheid van mijn aandoening, is er totaal geen behandeling mogelijk. Het enige wat ik kan doen is nieuwe trombose proberen te voorkomen door het dagelijks dragen van steunkousen en het structureel slikken van antistollingsmedicatie. De klachten in mijn benen zullen nooit verbeteren. Ik leef 24/7 met pijn, de ene dag meer dan de andere dag, maar het is altijd aanwezig. Door de pijn heb ik behoorlijk weinig energie. Volgens mijn internist komt dit ook omdat door de klachten mijn slaappatroon verstoord is en ik niet goed genoeg in diepe slaap terecht kom in de nacht. Ik heb daar nu medicatie voor gekregen, zodat ik 's nachts minder last heb van restless legs. Maar ik weet nog niet zeker of dit echt helpt.
De psycholoog heeft ook in het afsluitende gesprek wat ik met haar heb gevoerd, na twee jaar behandeling, gezegd dat mijn emotionele emmer eigenlijk altijd bijna vol is. Dit komt door de bagage die ik met mij meedraag en dit is iets waar ik mee moet leren omgaan. Een gevulde emmer zorgt snel voor overstroming en dat zorgt ervoor dat ik moeilijk stress kan verdragen.
Met mijn ergotherapeut ben ik bezig geweest met de energieverdeling over de dag en dat vind ik zelf onwijs moeilijk. In mijn hoofd ben ik een jonge vitale vent, ben ik iemand die energie voor 10 heeft en die graag dingen wil ondernemen. Maar het lichaam en de vermoeidheid houdt dit flink tegen. Ik kan niet meer de hele dag 'aan' staan. Ik moet mijn dag verdelen met een fysieke activiteit, een mentale activiteit en rust. Eigenlijk zou ik 's middags een dutje moeten doen... maar dat past zo niet in mijn beeld van die jonge vitale vent, dat ik daar tegen heel veel weerstand voel en mij dus zelden toegeef aan dat middagdutje.
In september heb ik een herkeuring aangevraagd bij het UWV. Ik heb het formulier 'verandering medische situatie' ingevuld. Niet dat er medisch echt iets veranderd is... Maar in de wetenschap is wel wat veranderd, namelijk dat mijn medische situatie niet meer zal veranderen en ik dus altijd arbeidsbeperkt zal zijn en blijven. De inschatting van het UWV dat er in de toekomst nog arbeidsvermogen kan zijn is helaas niet waar. Ik zou willen dat het zo was, maar ik moet die droom loslaten en me richten op de waarheid en daar omheen mijn leven met mijn gezin en andere lieve familie en vrienden inrichten. Inmiddels heb ik ook een vriendelijke vrouw van de FNV op bezoek gehad die mij gaat begeleiden in de herkeuring bij het UWV. Erg fijn, want zij let op het juridische stuk en helpt me met het verhaal juist te vertellen aan de keuringsarts. Het kan trouwens zomaar nog een half jaar tot een jaar duren voor ik opgeroepen wordt voor herkeuring, want er zijn nauwelijks keuringsartsen. En ik heb voor hen nu geen prioriteii. Toch hoop ik dat het spoediger zal gebeuren dan verwacht, want ook deze situatie brengt stress met zich mee.
Inmiddels heb ik een leuke vrijwilligersjob gevonden bij stichting Meerwaarde in Hoofddorp. Ik ben voor twee ochtenden in de week matchmaker en ik probeer hulpzoekenden aan een vrijwilliger te helpen. Eigenlijk maak ik dus met mijn job mensen blij! Hoe mooi kun je het hebben?!? Mocht je zelf nog op zoek zijn naar een leuke vrijwilligersjob kijk dan eens op www.haarlemmermeervoorelkaar.nl of www.nlvoorelkaar.nl. Er is een groot te kort aan vrijwilligers in Nederland en toch is het zo belangrijk, je maakt er mensen blij en gelukkig mee! En daar word je dan zelf toch ook gelukkig van?
Dit was hem weer even voor vanavond. Ik weet niet wanneer ik weer een nieuwe blog zal posten, maar wanneer ik nieuws heb vanuit de UWV zal ik hier zeker over schrijven. Bedankt voor het lezen en tot de volgende...
